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El poder de la organización online: Enfermos contra el Covid

Compartir es bueno, nos hace evolucionar y mejorar los niveles de bienestar social. Eso es algo que internet ha impulsado como ninguna otra cosa. Subir información a la red para que otros se beneficien, es un salto al futuro de la humanidad. Eso es lo que están haciendo los long haulers.

La mente del investigador, es acuciosa, siempre está en la búsqueda de cosas interesantes que estudiar. El Covid 19 les ha tardío a 6 científicos, junto a una experta en diseño tecnológico la oportunidad, poco deseada, de padecer los embates del poder de este virus con una alta potencialidad mortal ¿Qué hacen los enfermos contra el Covid?

Aprovechan la enfermedad para compartir entre ellos información relacionada con lo que significa padecer Covid 19 y eso ha dado pie a lo que ellos mismos han llamado “Long Haulerspacientes que por meses siguen padeciendo el virus y permanecen sufriendo los síntomas.

Gina Assaf, la creadora de la iniciativa, es una experta en diseño tecnológico que, en marzo, mientras trotaba se sintió exhausta. La alarma se encendió cuando al saber que una pareja allegada, comenzó a tener tos, fiebre y dificultad para respirar, síntomas que ella también tenía. Hacía solo 5 días que ella había estado con uno de los dos.

Llegada la segunda semana con esos síntomas, los mareos eran muy marcados y dice que sentía como ardía su pecho. La pareja se alejaba de los síntomas mientras ella seguía padeciéndolos.

Cuando había pasado un mes de empezar con los síntomas, no pudo salir de la cama. Gina no se había hecho la prueba del Covid y los médicos que la vieron le indicaron que podía estar padeciendo de una crisis de estrés, de alergia o que era algo psicosomático. La abordó la incertidumbre, no tenía respuestas sobre su padecimiento y aún el día de hoy (4 de septiembre de 2020) sigue acusando los mismos síntomas.

Pero no se quedó con los brazos cruzados, de inmediato comenzó con un equipo en Slack, una herramienta de mensajería, particularmente diseñada para que equipos de trabajo para puedan compartir información. Es una herramienta muy útil y más aún en estos tiempos de confinamiento y donde el trabajo remoto mantiene activa la economía.

Así creó # research-group, conformado por 23 personas y lo dirigen ella y 6 científicos más que están padeciendo lo mismo. El objetivo es compartir información sobre la enfermedad, síntomas, modo de contagio que experimentaron, lugar en donde se contagiaron, tiempo con el padecimiento de los síntomas, diagnósticos médicos, etc.

Los directores del grupo en Slack, desarrollan formularios en donde solicitan datos para compartir, además hacen encuestas, a fin de poder recolectar y organizar información de carácter científico que pueda ayudar a enfrentar a este virus. Porque no solo se trata de conseguir la vacuna, hay tantas otras cosas que aprender sobre cómo se comporta el virus y cuáles son las consecuencias después de haberlo padecido. Hay mucho todavía por descubrir y esta es una manera de ayudar.

El grupo no se quedó encerrado en Slack, ellos comparten los datos obtenidos en sus investigaciones a través de las redes sociales más conocidas, para que más personas puedan tener acceso a la información.

En mayo publicaron su primer informe y se convirtió en el trabajo más extenso que se ha hecho con personas que sufren del virus por más de 2 semanas. Allí se muestra cómo es la vida de los llamados Long Haulers y cómo luchan para recuperarse. Las respuestas de los médicos a estos padecimientos de tan larga duración aun estar por llegar.

El director médico del Centro de Atención Post Covid de Mount Sinaí en la ciudad de Nueva York, Dr. Zijian Chen, dejó saber que junto a sus colegas advirtieron que algunos pacientes, pasado un tiempo, no se estaban recuperando. Hasta ahora desconocen las razones, no hay estudios concluyentes al respecto, eso implica tratamientos para ellos que quedan en el ámbito especulativo, mucho del virus todavía es así.

Cierto es, que especialistas como Susannah Fox, que realiza un trabajo de investigación sobre los movimientos en línea, que como el de Gina están en redes sociales, captarán más audiencia, no solo de otros que pasen por la misma situación, sino también de médicos y científicos que necesitan la mayor cantidad de información de calidad a la mano.

¿Quién es el principal proveedor de información del médico? La respuesta es, el paciente y si los pacientes están organizados es mucho lo que se puede adelantar. Los pacientes llamados de recuperación tardía, no están en centros de salud, ya están en casa; pero siguen aportando datos importantes para la investigación sobre los efectos del Covid 19 en los long haunlers. Es indudable el aporte de la tecnología y es muy favorable que este tipo de acciones como las de compartir datos sobre enfermedades conformen un nuevo capítulo en materia de investigación científica.

Aparte de los conocidos síntomas del virus como, fiebre, tos, mareos, dificultad para respirar y dolor de garganta, permanecen otros al completar el tratamiento, aumento de los latidos del corazón, debilidad al exponerse mucho tiempo al sol, malestares estomacales, dolor en el pecho, zumbidos en oídos, efectos cognitivos, sensaciones muy desagradables frente a la luz o al sonido, a pesar de que no revisten gravedad sentirse enfermo todo el tiempo no es para nada deseable. El número de síntomas llega a 100, según se conoció de una lista realizada por un investigador de la Universidad de Indiana en Estados Unidos.

Hay mucha frustración, aun así, las personas que durante más de 21 días siguen presentando síntomas después de haberse contagiado con el virus, sienten que no están solos como creían, en estos grupos que comparten información, no está la cura; pero los hace sentir que forman parte de algo, eso los alienta y tranquiliza.

En tiempos de crisis, como esta que se está viviendo con la pandemia. Las barreras entre laboratorios, países y empresas han tenido que compartir información sobre los avances en la búsqueda por conseguir una vacuna que ayude a la humanidad a superar el Covid 19.

Las redes sociales digitales han funcionado como una vía para las personas puedan ayudarse para conocer más sobre el virus. Ante tanta incertidumbre, distancia física y con tanta variedad de síntomas, quienes comparten en estas comunidades digitales intercambian información que les resulta de gran ayuda a ellos y, además, es un gran aporte a la comunidad científica, que tanto la requiere para poder combatir eficientemente la enfermedad.

Los pacientes de recuperación tardía solo quieren volver a tener salud; pero hasta ahora, no hay respuesta para ellos. Seguro es que con lo que todos están haciendo, las respuestas llegarán más temprano que tarde.


En este escrito expreso mis ideas y opiniones inspiradas en un movimiento online llamado long haulers, que son personas que presentan una recuperación tardía después de haberse contagiado con Covid. – Fuentes consultadas:  MIT Technology Review, BBC News, Slack.com y CBS.

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